dia mundial do diabetes

hoje é o dia mundial do diabetes. como sabem, convivo com a doença desde que estava grávida de sophia (minha primeira gravidez), quando tive diabetes gestacional. depois, ao engravidar de meu segundo filho, vinícius, novamente convivi com a doença. Dessa vez recebendo os cuidados e acompanhamento que não me foram prescritos anteriormente. fiz dieta, uso de insulina, controle diário várias vezes ao dia. tudo para que meu filho estivesse seguro.

Aos 10 meses de vida, vinícius entrou em cetoacidose diabética, glicemia em quase 900. entrou em coma e ficou na uti por dois dias e mais dois de internamento. como tinha tido meu cursinho básico de medição de glicemias e injeções de insulina duarante os meses de gravidez, tivemos alta mais cedo que o normal, pois todo o processo educativo para o controle já tínhamos tido anteiormente.
pois bem, essa história já foi contada antes, aqui mesmo neste espaço.

passei mais de um ano sem publicar aqui, mas não podia deixar de vir aqui hoje: dia mundial do diabetes.

volto para publicar a carta de minha amiga jeane, que é uma das mães do blog. não temos tido tempo para conversarmos, mas, justamente hoje, li o e-mail que ela me enviou e sinto-me na obrigação de trazer para cá.

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Oi, amigos!

Sou Jeane Melo, mãe do Enzo, diabético desde 2005. Não sei se você sabe sobre a gravidade da doença e do quanto é difícil o controle. Há cinco anos eu e meu marido vivemos em função desse problema que chegou à nossa casa de repente.

A luta é grande, mas muito pior que lidar com as dificuldades do controle – pois as taxas oscilam muito entre altas e baixas – é lidar com quem deveria, por obrigação, ter todo o interesse do mundo em cuidar bem dos diabéticos e de outros doentes crônicos.

Já são cinco anos de luta para tentar conscientizar os gestores da FUNDAÇÃO MUNICIPAL DE SAÚDE que o tratamento evoluiu e que é preciso realizar a entrega do kit de controle MENSALMENTE. Essa entrega tem acontecido, em média, 4 vezes ao ano. Nos demais meses, desembolsamos R$1.200,00 – mensalmente - para garantir um tratamento eficiente e menos doloroso ao nosso filho. Isso fora plano de saúde e outros adicionais, já que realmente não podemos contar com a saúde pública oferecida em nosso Estado. [Com ou sem CPMF.]

O mundo acordou para essa epidemia, como já é considerada a doença. No Brasil, 12% da população é diabética. Aliás, o diabetes é um dos cinco maiores motivos de óbito no nosso país. Isso porque a população – especialmente a mais carente – não consegue ter acesso a um serviço de saúde de qualidade e medicação e material de controle - que não é só a insulina. Tenho em mente o caso do filho de uma senhora muito pobre que conheci e que faleceu aos 28 anos, cego e fazendo hemodiálise - doenças associadas a um controle ruim. Sem recursos, o rapaz sofreu bastante. Uma verdadeira tragédia que se repete com grande freqüência.

O mundo, inclusive, repercute nesta semana esse tema com campanhas educativas, já que dia 14 de novembro é o DIA MUNDIAL DO DIABETES. Aqui, no Piauí, os diabéticos desconhecem a data. Mas, se você for ao Google e fizer uma pesquisa básica vai ver que os outros estados brasileiros estão em franca campanha. Lamentavelmente os nossos gestores se calam.

Segue em anexo um texto escrito pela Assessora de Imprensa da Fundação Municipal de Saúde, endereçada ao blog “100 Eira Nem Beira”, que expôs o nosso caso. Também demos a nossa resposta e fazemos questão que você veja e que repasse, caso ache pertinente.

Para concluir, aviso que faço um trabalho de formiguinha. Meu carro hoje está adesivado com um pequeno explicativo sobre a lei que garante a medicação do diabético e também mandei fazer algumas camisas e panfletos educativos sobre a doença. Essa é a minha contribuição ao Dia Mundial do Diabetes.

Penso que não posso mudar o mundo, mas que posso exercer meu papel de cidadã da melhor forma possível.

Não quero briga, mas exijo soluções imediatas para o meu filho e para o filho das outras pessoas. E mais, quero o MELHOR TRATAMENTO para TODOS ELES.

Só repetindo, segue em anexo a nossa resposta que também foi publicada no blog http://100eiranembeira.blogspot.com/ .



Um abraço!

Jeane Melo
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espero voltar com mais frequência, pois sei da importância da informação para a prevenção, diagnóstico e controle dessa doença.

inteligência médica

não que eu quisesse ter ficado fora por tanto tempo ou que eu tenha deixado de escrever essas linhas por falta de assunto. na verdade, o mês de maio e o início de junho foram bem conturbados. tiveram os preparativos do aniversário de sophia (que foi muito legal e ela amou) e ainda tivemos nossa 10ª mudança. além disso ainda ficamos sem conexão em casa e a velox não sabia informar o que seria... enfim, no último sábado, voltamos!

e fora essas coisas de ordem prática, tivemos, logo depois da mudança, uma internação de vinícius. e é justamente sobre esse epsódio que vou escrever hoje.

na verdade, analisando bem, depois de passada a agonia, apesar de tudo tem o lado positivo. Como está bem melhor controlada a glicemia dele, bastaram algumas horas de níveis mais altos que ele passou mal.

mais uma vez o catéter ficou obstruído. isso acontece, não é algo que eu não saiba que é possível. o problema é que como ele tb estava gripado, demoramos a perceber que esse era o motivo da glicemia tão alta.

porém, como sempre, o atendimento médico deixa muitíssimo a desejar.

na verdade é uma verdadeira vergonha! Revoltante para mim que sou mãe e, nessas horas, extremamente política. Pois a vontade é dizer um monte de verdades e simplesmente sair do hospital e voltar para casa.

por incrível que pareça, o "controle" dessa vez foi feito da seguinte forma:

. primeiro de tudo, a regra foi: não levar em consideração absolutamente nada que os pais tentasse explicar da rotina de vinícius com a terapia de bomba de infusão de insulina.
. daí, como já ignoraram tudo que podíamos explicar, a meta foi tirar bombinha dele e dar, via injeção com seringa, 2 unidades de insulina nele...

- mas "doutora", ele nunca toma tanta insulna de uma vez só...
- mas o procedimento é esse!

. a hora de medir a glicemia era um espetáculo a parte: eu tinha que ficar vigiando, pois elas queriam fazer o teste no bichinho furando com o material delas, nem queriam saber se fazia um hematoma no dedinho do bichinho. Eu tinha que me antecipar e usar minha canetinha, diga-se de passagem muito a contragosto da equipe médica e de enfermagem.
. quando o resultado das 2 unidades de insulina fez efeito e a glicemia baixou para 50 em menos de 2 horas, a solução brilhante foi: agora colocar soro com glicose!
. e lá vai mais uma campanha para impedir que fossem furá-lo na hora do hgt.
. bem, a matemática, até para mim, é muito fácil de enteder:

soro com glicose + algum tempo depois = glicemia elevada.

- a "doutora" mandou mais 2 unidades de insulina.
- mas eu já falei que é demais...
- mas a gente faz o que ela manda.

. e o sobe-desce continua durante toda a noite e madrugada.

até que...

quando houve a troca de plantão, aproveitei a lacuna só com as auxiliares de enfermagem e falei para elas (bem mais simpáticas diga-se de passagem) que quem sabia mesmo sobre o que era melhor para o bom controle da diabetes do filho eram os pais e que por isso estava religando a bombinha em vinícius.

pronto, tudo começou a melhorar. a glicemia se estabilizou, sem mais o sobe-desce que é péssimo para ele.

A médica muito sabida que estava na uti quando ele foi internado chegou novamente e me olhou com aquela cara de superioridade. Só que nem liguei para o fuzilamento dela. Quando ela percebeu que tudo estava voltando ao normal, por conta da bombinha, ainda teve a coragem de virar e dizer:

- "esse negócio de bomba eu nem sei e nem quero saber como é que funciona".

pois é, depois disso, em vez liberar vinícius da uti mas ainda deixá-lo em observação
em um apartamento, simplesmete mandou-o para casa.

Depois de tudo, claro que fui mesmo embora, ele já não estava mais em cetoacidose, não estava mais desitradando, a glicemia estava controlada. O problema é que, quando cheguei em casa, ele teve 40 graus de febre, eu mediquei e ele melhorou, mas e se não tivesse tido efeito?

Bem, é incrível que moremos em uma cidade que se diz o segundo maior pólo médico-hospitalar do país e tenhamos que ser atendidos dessa forma.

Situações como essa passamos sempre que precisamos levar vinícius a um hospital e nos deixa extremamente revoltados e, pricinpalmente, preocupados, mas estamos reféns...

um grande abraço, simone.

novas terapias trazem esperanças

série sobre diabetes do Jornal do Commercio de Recife. essa é ultima matéria de uma série de 4.

via crucis

Esses dias foram super complicados, Vinícius esteve doente! estresse geral.... Muita febre, que não cedia! Levamos no hospital na sexta-feira Santa e, pela primeria vez, desde que ele foi diagnósticado diabético, encontramos um médica que levou o fato em consideração. Mandou fazer exames para poder saber se tinha alguma infecção, fez raio x, enfim, posicionou-se e não mandou apenas que "observássemos".
graças a Deus, não tinha nada de anormal nos exames e pudemos ficar mais sossegados. realmente e comprovadamente, uma virose.

Quando ele começou a melhorar, a glicemia não cedia e só depois de ter trocado o catéter duas vezes, pensando que não tinha sido bem colocado, que me lembrei que a insulina estava aberta há mais de 4 semanas. Ou seja: estava estragada!

Explicando melhor... eu sempre comprei o refil de 3ml de insulina, pois ele usa muito pouquinho. Mas com a nova bombinha o reservatório de insulina é diferente da anterior e acopla perfeitamente no frasquinho de 10 ml, diminuindo e até anulando a formação de bolhinhas que a gente tem que tirar dando petelecadas no reseratório. Foi a primeira vez que tinha comprado o de 10 ml. Resultado: perdi as contas do tempo de uso da insulina e ela estragou, como tinha muita ainda, não me dei conta de nada, só quando deu problema que fui recapitular e vi o que tinha acontecido.

Troquei a insulina e tudo voltou ao normal... no final do domingo de Páscoa!

Bjs, Simone.

2 meses: pequeno manual de impressões

tivemos uns probleminhas em relação ao diálogo bomba X minilink e da interpretação deste pela pessoa que escreve estas linhas.

resolvi esperar até ter certeza(?) de algumas facetas dessa nova tecnologia. foi um período de observação e descobertas...

mas acho que já estou pronta para compartilhar minhas impressões. pode até ser que sejam apenas "impressões", mas, ao observar, consegui melhorar meu desempenho na hora das trocas e no acompanhamento das glicemias.

vou tentar relatar na ordem que parece ser a mais lógica: da instalação à necessidade da troca, ressaltando a forma como devemos agir frente aos números - hipo e hiperglicemias - durante o período de "vida" de cada sensor.

trocando em miúdos

geralmente estava tendo problemas nas trocas do catéter e do sensor (sempre faço as duas trocas no mesmo dia, alternando os lados em que ficam a infusão de insulina e o sensor).

pois bem, quase tive uma coisa quando em uma das trocas me deparei com uma hemorragia, bem diferente da que eu já relatei em meu post anterior. dessa vez sangrou legal, mas depois passou. o problema é que ao inserir o minilink eu fiquei cismada e comecei a prestar mais atenção (do que sempre havia prestado) no diálogo inicial dele com a bombinha... resultado: na primeira mensagem de erro de sensor eu surtei e me desesperei. olhei para ele e vi que tinha sangue aparente (estancado). pronto, foi o suficiente para que eu já me antecipasse e retirasse o sensor.
na verdade eu ainda não tinha percebido que durante o processo de "diálogo" entre a bomba e o minilink, nas duas primeiras horas, coisas como erro de sensor, sinal fraco, falha do sensor, são perfeitamente normais. além disso, o tal número isig também varia bastante até ficar na normalidade, ou seja: entre 10 e 200.

vida e morte de um sensor

segundo o manual a vida de um sensor é de 3 dias, mas ao inicarmos o uso já recebemos orientações que essa dura um pouco mais e pode chegar a 5.
como vinícius tem apenas 4 anos e, claro, sei que não é fácil nem para ele (muito menos para mim) a aplicação dos cateteres, eu optei em testar os 5 dias, alternando o lado em que deixaria cada cateter.
o catéter de infusão de insulina, deve ser trocado a cada 3 dias para evitar infecção e coisas assim. só que nesses anos que vini usa a bombinha já vi infeccionar com 2 e já passei até 10 dias sem problema algum. Então fiz uma média e deu 5 um número razoável para cada troca, o que coincidiu com a troca de sensores.
mas isso, é bom que fique bem claro, não é regra e sempre que percebo alguma coisa incomum (glicemia sempre alta, sem baixar nunca; valores sempre estáveis demais, só para citar exemplos de um e de outro caso), faço as checagens e, se necesário, a troca do que for preciso.

bem, assim como não é certo que se possa passar exatos 5 dias com um mesmo catéter de infusão, também a vida de um sensor não tem um tempo certo. os 3 dias são garantidos, mas a partir de então, varia muito e temos que estar sempre atentos.

de que lado você está?

algo que tem acontecido sempre é uma diferença entre o desempenho do sensor dependendo de que lado do corpo está. sempre percebo que o minilink tem um melhor desempenho quando o coloco no lado direito (leia-se: quadrante superior direiro da bundinha dele), o lado oposto tem me dado problemas. um deles é na hora da calibragem do sensor. caso esteja perto de 300 já nem adianta eu fazer, pois vai dar erro. na verdade não tem dado muito um valor tão alto, mas as vezes dá, especialmente no pós-prandial. o que faço é que como já sei disso, já não faço a calibração nesse período, espero para antes ou bem depois, quando a insulina já está fazendo efeito em cima do carboidrato que ele ingeriu.

1 minuto

então, é verdade, a regra do 1 minuto existe! vem dizendo no manual e sandra (enfermeira) pontuou bastante. sempre que modificamos o estado do minilink precisamos deixá-lo processando essa mudança por 1 minuto. se estava carregando e sai do carregador: 1 minuto; se estava no corpo e vai para o carregador: 1 minuto; se vamos fazer um teste no dispositivo de teste: 1 minuto.
Sempre 1 minuto!!!

extras

essas eu descobri cascavilhando blogues pelo mundo de usuários de bomba de infusão e minilink, na verdade andré descobriu umas e eu outras...

. acho que a mais importante é em relação a dor na hora da instalação. especialmente quando estamos tratando de crianças tão pequenas e agulhas nada animadoras (especialmente a do sensor - a maior)

para aliviar a dor e, consequentemente, a rejeição por parte do usuário, aplicamos emla uma hora antes de fazermos as trocas. anestesia legal e ele não sente dor alguma. mas é preciso ter paciência e esperar os 60 minutos para o efeito ser satisfatório;
. os adesivos que colocamos por cima do minilink para evitar que fique balançando podemos encontrar nessas lojas que vendem material hospitalar. mas sai bem mais em conta se compramos em rolo e cortamos os quadradinhos nas horas vagas;
. o tempo de espera para a primeira calibragem do minilink quando trocamos, é variável e pode durar um pouco menos do que as duas horas informadas ou até mesmo bem mais que elas;
. eu já falei rapidamente mas em cima, mas vale lembrar que se vc percebe que a glicemia não se altera muito, mesmo depois das refeições ou depois de muito insulina, antes de fazer qualquer coisa, verifique o isig, provavelmente está alterado e abaixo de 10. já percebi que isso pode acontecer e que pode voltar ao normal também.

bem, eu vou cotinuar observando, caso eu descubra alguma coisa nova ou me lembre de algo que não coloquei aqui, volto imediatamente e disponibilizo a informação.

bjs e boa páscoa!

volta às aulas!

semana passada foi de descobertas...

começando pelo primeiro dia de aula no infantil 3: nova professora, nova auxiliar, novos amiguinhos e, consequentemente, novos pais...
A verdade é que a gente nunca sabe como é que vai funcionar, como é que vão "encarar" os desafios e quais serão os estranhamentos em relação a vini.

tínhamos ido na sexta, antes do início das aulas, para conversarmos com a equipe, mas tinham acabado de sair pra almoço e não tivemos mais tempo de voltar por lá pela escola.

o jeito foi esperar até a segunda, primeiro dia de aula.

sayonara, a professora, e dulce, a auxiliar, estavam super ansiosas, pois não sabiam como seria, se teriam coragem de "furar o dedinho". ao saberem da novidade da bombinha, respiraram aliviadas!

fiquei lá dando um suporte até a hora do lanche...

passado o primeiro tempo do jogo, tudo ficou tranquilo e depois que passou o recreio, pude sair da escola. deu tudo certo e ao chegar em casa vinícius já estava apaixonado pela professora!

vamos esperar para ver como vai ser a relação com os novos amiguinhos e seus pais.

aliás, falando na escola...

quando estava por lá, chegou camila (ex-professora por 2 anos - infantil 1 e 2) querendo saber se sayonara precisava de uma "mãozinha", realmente deu uma dor no coração quando a vi alí, preocupada, querendo que tudo estivesse bem. ela é mesmo uma fofa e sou eternamente grata por ela ter estado com vini esses dois anos.

mas, como eu ía dizendo, a semana foi de descobertas...

e descobri que não sou tão "craque" assim em trocar o minilink...

na segunda vez que fiz a troca sozinha umas coisas sairam do programado e deu uma sangradinha básica. bastou para que eu entrasse em pânico e perdesse totalmente o meu já enfraquecido juízo. mas enfim, rose (já falei dela? "nossa" babá!), conseguiu me acalmar. mas até lá, quase tive um troço (o que é péssimo) e perdi um adesivinho (que coloca em cima do minilink pra não ficar balançando), mas no fim, não deu hemorragia e eu não tive que fazer tudo de novo - o que era meu maior medo!

acho que fiquei nervosa por andré não estar em casa... mas, enfim, deu tudo certinho! espero que na próxima troca eu esteja mais tranquila e consiga, mesmo que dê tudo errado, manter a cabeça no lugar e os palavras na boca...

a primeira vez a gente nunca esquece!

já era pra eu ter postado este desde a sexta-feira, quando as emoções estavam mais fortes... mas justamente por conta delas, não consegui!

bem, na sexta tive minha primeira experiência em troca de minilink, e tb a primeira com a preparação da nova bombinha (tem umas diferenças em relação à primeira). Eu tava uma "pilha" mas consegui.

o problema é que a agulha do minilink é umas 3 vezes maior que a do catéter da insulina. o que dá muito mais pena em qualquer mãe e em mim também, claro! ainda por cima, eu pensava que estaria sozinha, pois andré tinha uma palestra pra dar, mas na hora que comecei a preparar... ele chegou! (o que me deu mais tranquilidade).

mas foi uma ótima primeira vez...

aliás, eu fico impressionada como consigo fazer certas coisas, pois ficou ótimo mesmo. Não sangrou, não ficou com o adesivo fora do lugar, ficou tudo dentro da normalidade. e ele, um fofo, comportou-se de forma exemplar! não precisou nem do sonho de valsa...

o segredo é que desde que vimos que podemos aplicar EMLA (uma pomadinha anestésica) uns 30 minutinhos antes, tudo ficou mais fácil. Nas primeiras vezes, ele ainda ficou ansioso, mas depois ele viu que não doía mesmo... claro que começamos esse ritual antes de aparecer a agulhona do minilink, pois tiramos logo o medo do primeiro catéter...

mas, enfim, as taxas dele estão bem controladas e ele tem estado super feliz com a bombinha que "conversa e diz a glicemia".

pirata diz: ARRR...