novo paradigma, velhas esperanças

De quando foi diagnosticado a diabetes de Vinícius até hoje (e isso já tem 3 anos), vivemos em busca de um tratamento que permita controle e qualidade de vida para uma criança da idade dele.
Passamos, pelas injeções de insulina, combinando lentas e rápidas, com idas e vindas entre a nph e a lantus associadas à novorapid.
De fato não deu o efeito que desejávamos, com péssimo controle e pior qualidade de vida: várias injeções por dia, alimentação controladíssima (o que é difícil para uma criança, especialmente se tem irmão mais velho).
Bem, em agosto de 2006 optamos pelo sistema de infusão contínua de insulina o que o tornou o paciente mais novinho a fazer uso no brasil.
Com a "bombinha" ele passou a ter mais liberdade e podia comer de tudo, desde que corrigíssemos o carboidrato ingerido. Ah, esqueci de falar que esse tipo de tratamento tem que ser baseado em contagem de carboidratos (quem quiser ler a respeito de minha experiência com essa matemática: carboidratos x juízo), o que, sendo bem feito, é perfeito...
Mas então, o medo de uma hipo sempre fala mais alto que a glicemia alta e íamos sempre descontando o que devería ser dado de insulina. É verdade que as idas para o hospital quase se acabaram, desde que colocou a bomba ele não precisou mais ir pro soro, e, bem ou mal, não entrou em cetoacidose. Mas mesmo assim não foi suficiente. A última consulta que tivemos com a dra. jacqueline foi decisiva, levamos uma bronca daquelas, o que nos fez tomar a decisão de não esperar mais pela secretaria de saúde para adquirir a nova bombinha que faria o controle contínuo da glicemia. Não tinha como esperar, pois o fígado do bichinho estava aumentado e, de acordo com ela, em pouco tempo ele teria falência de rins e perda de visão. Foi terrível ouvir isso, especialmente quando se faz o que se pode para fazer tudo certinho.
Liguei no outro dia pela manhã para a secretaria de saúde, numa última tentativa. Quase tive um troço quando soube que estava autorizada a compra e que em uma semana teríamos o aparelho doado.
Hoje colocamos a nova bomba:paradigma 722 com o minilink (que faz monitoração contínua da glicemia). Confesso que estava com muito medo, pois era mais coisa grudada no corpinho dele. Mas só que ele, mais uma vez, surpreendeu a todos e ficou super a vontade com o minilink e está animadíssimo com a perspectiva de não precisar mais fazer a ponta de dedo tantas vezes por dia.
É um novo paradigma no tratamento do diabetes, felizmente, não será o último, pois a ciência trabalha todos os dias e desenvolve novas soluções. Mas o que espero mesmo, do fundo de meu coração, é algo que já quero desde o primeiro dia que ele foi diagnósticado: que ele tenha um bom controle e, se deus permitir, que ele fique curado.

Vai dar tudo certo

Dra. Regina Vasconcelos, endocrinologista do meu Enzo, sempre me alertou sobre a importância das boas (no sentido de serem confiáveis) informações sobre o diabetes. Para falar a verdade, como profissional da área de comunicação, sempre tive pânico de informações sensacionalistas, negativas. Ser seletiva sempre foi uma regra em minha vida.

Mas um fato me marcou muito no início da descoberta do diabetes do Enzo. Assim que ele saiu do hospital, mergulhei de cabeça na internet em busca de informação. Qualquer informação. De cara fui parar no site de uma mãe que falava sobre a morte do filho diabético. Os textos da página não detalhavam bem o motivo. Mas o site era muito triste. Extremamente. Chorei horrores em frente ao computador. Aquilo me contaminou e me marcou. Tudo porque eu havia sabotado uma regra importante. NÃO HAVIA SIDO SELETIVA.

Na época da descoberta, gostaria muito de ter tido acesso a experiências positivas. De cara, me senti meio ET por ser mãe de um diabético. Já eram muitos os casos, mas eu não conhecia de perto nenhuma criança assim. Isso me atormentava um pouco.

Hoje, sinto-me preparada para falar sobre diabetes e ser essa pessoa que um dia eu esperei encontrar. Convivo há 3 anos com esse novo estilo de vida e sei que é possível ser feliz cuidando de um filho com essa limitação. (Simone, tão crua quanto eu na época, veio como uma luz no final do túnel.)

Pra falar a verdade, percebi de cara que era preciso se controlar para fazer um bom controle, fazer boas leituras, conviver com gente legal e ligar o sexto sentido sempre. (Quando você lá no fundinho sentir vontade de fazer uma glicemia fora do horário, faça. Muitas vezes me surpreendi ao ver uma hipoglicemia dando sinal ca-la-di-nha.)

Enfim, esse texto todo é só para dizer que precisamos ser realmente seletivos. Por exemplo, se um desconhecido, ao invés de oferecer flores, oferecer alguma informação negativa, tipo: a minha mãe amputou os pés, ficou cega e blá-blá-blá... Vire a página e continue tranqüila. Vai dar tudo certo. Beijão.

Este blog é tipo 1

A idéia deste blog veio da Simone. Ela é, por enquanto, uma amiga virtual com quem eu compartilho há mais de 3 anos minhas experiências com o diabetes. Acredito que muito em breve vamos nos conhecer pessoalmente. E o que é melhor: Vinícius e Enzo também vão se conhecer. Eles são os protagonistas dessa história. Vinícius, filho da Simone, tem praticamente a mesma idade do Enzo, meu filho. É só um mês mais velho. Outra coincidência, a descoberta do problema aconteceu praticamente no mesmo período e em um momento crítico, quando ambos já estavam com cetoacidose e tiveram que compensar o quadro na UTI. Não é preciso dizer que o estresse que passamos foi inesquecível. Aliás, faço questão de contar essa experiência um dia.

Enfim, em busca de conhecimento e apoio, fui parar em uma comunidade no Orkut. Simone me viu por lá e fez o primeiro contato. Viramos amigas e confidentes. (Viva a internet!) O bacana é que, como nossos pequenos, também temos nossas afinidades: mesmo gosto musical, mesma idade, mesmo ritmo de vida...Só faltava a gente morar na mesma cidade. Mas já entendemos que isso é o menos importa.

Acho que somos, como Enzo e Vinícius, fortes, guerreiras e determinadas e estamos aqui para trocar idéias com quem quiser falar sobre diabetes. Pode apostar, este blog é Tipo 1. Fique à vontade.

P.S: Para saber mais sobre cetoacidose, acesse o site: http://saude.hsw.uol.com.br/insulina-e-diabetes4.htm

unidos pelo diabetes

Para não deixar apagar a chama da esperança na vida, estou postando o simbolo global do diabetes. Um círculo azul, adotado em 2007 como parte da campanha mundial de conscientização “Unidos pelo Diabetes”. Simboliza a vida e a saúde; o azul reflete o céu, que une todas as nações (a cor da Organização das Nações Unidas – ONU). Dessa forma, o círculo azul significa a unidade da comunidade global em resposta à epidemia do diabetes.

14 de novembro

Queridos,

hoje é o dia mundial do diabetes, uma doença muito chatinha que nos pega de surpresa e pode matar.

A intenção deste dia é promover o máximo de esclarecimentos sobre os sintomas e tratamentos, assim como os direitos dos portadores.

Infelizmente vivemos num país que apesar de divulgar "que dos filhos é mãe gentil" , não nos dá o tratamento e o carinho materno tão peculiar. O tratamento além de ser caríssimo é cheio de contas de carboidratos e insulinas para se controlar eficazmente a glicemia. É preciso mais que saber ler e escrever e aí descobrimos que a nossa pátria-mãe não tem a gentileza que desejamos e precisamos.
Somos todos filhos que, na esmagadora maioria, não têm nem o que comer, quem dirá a compreensão e educação necessárias para tal controle.

Temos que matar um leão por dia para sobrevivermos, para comer, morar, promover saúde, vestir, educar com dignidade quem amamos.

Quem tem alguém querido com essa doença, sabe como é difícil, além de tudo isso, manter os níveis glicêmicos controlados. Quem tem filhos tão pequeninos, como eu, como minha querida amiga Jeanne (e tantas outras), que fomos pegas completamente desprevenidas com nossos bebês em cetoacidose diabética, sabe do que estou falando. Nossos filhos, têm apenas um mês de diferença de idade e de diabetes. Faz 3 anos que Vinícius entrou em coma e que eu, por muito pouco não o perdi. Eu gostaria muito de acreditar que um dia ele vai se curar. Mas de verdade já é legal saber que ele pode ser a criança feliz que ele é e que pode ter uma vida normal, graças aos esforços de todos nós que cuidamos dele. Desde que ele foi diagósticado vivemos uma luta diária para tentar controlar sua glicemia. Mas é tão difícil!

Por esse e outros motivos acho tão importante essa mobilização em torno de esclarecer sobre a doença, não podería me furtar de fazer minha parte.